(Communiqué)

 

 

 

Sandrine Dogor-Such (RN), députée de la 3ᵉ circonscription des Pyrénées-Orientales, nous communique avec prière d’insérer :

-“J’ai appelé l’attention de Mme la ministre de la Santé, des Familles, de l’Autonomie et des Personnes handicapées sur la portée juridique et les conséquences potentielles des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives à l’accompagnement des troubles du spectre de l’autisme, publiées le 12 février dernier, et dont le Gouvernement envisagerait de renforcer le caractère opposable

 

Cette évolution marquerait en effet un changement substantiel de la nature des recommandations de la HAS, traditionnellement indicatives, vers un instrument susceptible de produire des effets juridiques contraignants.

Plusieurs éléments soulèvent des interrogations majeures.

D’une part, la HAS reconnaît elle-même que le niveau de preuve scientifique est « très faible » pour l’ensemble des interventions en matière d’autisme, y compris celles qu’elle recommande. Dans ce contexte, l’exclusion de certaines approches, sans cadre d’évaluation stabilisé et transparent, interroge le respect du principe d’égalité devant le service public ainsi que la sécurité juridique des décisions administratives qui pourraient s’y référer.

D’autre part, le Conseil d’État, dans une décision de 2020, a expressément appelé à l’élaboration d’un cadre méthodologique adapté à l’évaluation des pratiques en matière d’autisme. Aujourd’hui encore, les acteurs de terrain constatent l’absence d’un tel cadre opérationnel, ce qui fragilise la légitimité scientifique et juridique de certaines orientations.

La transformation de ces recommandations en normes opposables pourrait conduire, de facto, à restreindre la liberté de choix des familles, en conditionnant l’accès aux droits et aux prestations à l’adhésion à des approches strictement définies. Une telle évolution serait susceptible de porter atteinte à la liberté personnelle des familles dans la conduite du projet de vie de leur enfant, mais aussi au principe d’individualisation des réponses médico-sociales garanti par le code de l’action sociale et des familles.

Rappelons que l’article 3 de la Convention internationale des droits de l’enfant impose que l’intérêt supérieur de l’enfant soit une considération primordiale, appréciée au cas par cas.

Enfin, de nombreux retours de terrain soulignent que l’inclusion scolaire en milieu ordinaire, lorsqu’elle est appliquée de manière systématique, peut s’avérer inadaptée, voire délétère, pour certains enfants présentant des troubles sensoriels importants, les exposant à un risque de souffrance et de rupture de parcours.

Pour toutes ces raisons, j’ai demandé si le Gouvernement a bien l’intention de conférer un caractère opposable aux recommandations de la HAS en matière d’autisme, et sur quel fondement juridique précis reposerait cette opposabilité.
Quelles garanties concrètes seront apportées pour éviter que ces recommandations ne deviennent, en pratique, un instrument de normalisation des parcours, au détriment de leur individualisation ?

Et enfin, quelles mesures seront prises pour garantir que le libre choix des familles et l’intérêt supérieur de l’enfant demeurent pleinement effectifs, notamment dans les situations où l’inclusion scolaire en milieu ordinaire n’est manifestement pas adaptée ?”

 

Sandrine Dogor-Such, députée des Pyrénées-Orientales