Alice et les petits Guerriers est une association de type Loi 1901 domiciliée à Argelès-sur-Mer. Elle a été déclarée à la sous-préfecture de Céret le 28 février 2023…

 

Son objet : améliorer l’aide et l’accompagnement des enfants souffrant de maladies nécessitant une hospitalisation (cancers, aplasie médullaire, etc.) et de leurs familles, en milieu et hors milieu hospitalier ; contribuer au mieux-être du personnel soignant travaillant dans les services pédiatriques hospitaliers.

Pourquoi la création de cette association ?

Alice et les Petits Guerriers prend tout son sens au vu de quelques données médicales.

En effet, le cancer est la première cause de décès par maladie chez les enfants en France et en Europe. Chaque année, en France, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en meurent. Un enfant sur 440 développe un cancer avant l’âge de 15 ans. Le nombre de cancers des enfants augmente quant à lui de 1 à 2% par an en Europe, depuis 30 ans. (sources : www.enfantsanscancer.fr / www.santepubliquefrance.fr)

La situation au niveau de l’ex-région Languedoc-Roussillon prête à réfléchir : les services de cancérologie du CHU de Montpellier ont suivi en 2021 trois-cents-deux patients enfants dont quatre-vingt-huit nouveaux cas (source : rapport d’activités 2021 du CHU de Montpellier).

Pourquoi ce nom ?

Alice Brunel est décédée des suites d’une aplasie médullaire idiopathique (dysfonctionnement de la moelle osseuse) au CHU de Montpellier en novembre 2022. Elle avait 7 ans.

Les Petits Guerriers est le surnom donné communément aux enfants et aux adolescents soignés dans les services d’oncohématologie et l’unité de soins protégés du CHU de Montpellier. Ce surnom est inspiré par le courage dont ils font preuve au quotidien.

 

Informer sur la prise en charge et favoriser le répit

Les actions menées par Alice et les Petits Guerriers découlent de constats effectués au cours des quatre mois d’hospitalisation d’Alice Brunel, tout d’abord en service pédiatrique de l’hôpital de Perpignan puis en service oncohématologie et en unité de soins protégés de l’hôpital Arnaud de Villeneuve (Montpellier). Ces constats ont été corroborés par la plupart des parents rencontrés durant cette période. A savoir :

– Le manque d’information en direction des enfants et des parents au moment de la prise en charge médicale.

– L’épuisement des enfants, de leurs parents, mais aussi du personnel soignant (essentiellement les puéricultrices et les auxiliaires de puériculture) nécessitant une prise en compte de leur mieux-être.

Les actions programmées pour 2023/ 2024

Tout d’abord, afin de pallier partiellement le manque d’information en direction des enfants et des parents au moment de la prise en charge médicale : rédaction d’un livre-recueil de témoignages de parents confrontés à la maladie de leur enfant.

Ensuite, concernant l’amélioration du mieux-être des enfants, de leurs parents et du personnel soignant : ouverture dans des campings du littoral et des Albères de plusieurs mobil homes et gîtes de répit. Les enfants malades et leur famille proche y résideront dans le cadre de séjours offerts par l’association, principalement en fin de traitement. Ils bénéficieront d’un encadrement médical adapté. Des animations également adaptées et offertes par l’association, seront assurées par des prestataires du territoire.

Le personnel soignant pourra profiter de quelques séjours pour « recharger les batteries ». (En effet, toujours par expérience, si celui-ci ne va pas bien, les enfants qu’il suit ne vont pas bien non plus).

Toutes ces initiatives sont menées en partenariat avec le CHU de Montpellier et l’hôpital de Perpignan.

Un élan de solidarité incontestable

A ce jour (14 mai 2023), 210 adhérent(e)s sont inscrits à l’association.

Par ailleurs, le club de badminton de Canet-en-Roussillon organise les 20 et 21 mai dans le cadre de son tournoi une tombola dont les bénéfices tirés de la vente des tickets seront reversés à Alice et les Petits Guerriers. D’autres associations du département des Pyrénées-Orientales se proposent d’ores et déjà d’organiser des événements en faveur de notre structure.

Enfin, quatre campings et gîtes d’Argelès-sur-Mer soutiennent notre démarche (conventionnement finalisé ou en cours selon les établissements) en offrant, dans un premier temps, des séjours pour septembre et octobre 2023.

 

 

Les prochaines actions de Alice et les petits Guerriers

 

Jusqu’à la fin juin :

– Bouclage du livre Alice et les petits Guerriers (Cap Béar Editions ; témoignage sur les quatre mois d’hospitalisation d’Alice Brunel et la vie dans ce milieu).

– Préparation des premiers séjours de répit en partenariat avec le CHU de Montpellier et l’hôpital de Perpignan.

 

Juillet 2023 :

РParution et d̩but de la promotion du livre Alice et les Petits Guerriers.

 

Septembre 2023 :

РLancement des premiers s̩jours de r̩pit.

– Organisation d’une rencontre des adhérents de l’association.

+ d’Infos. tél. 06 67 91 66 03 (Olivier Brunel) / Facebook : Association “Alice et les petits Guerriers”

 

Le Bureau de l’association “Alice et les Petits Guerriers”.