(Communiqué)
Sandrine Dogor-Such, députée de la 3e circonscription des Pyrénées-Orientales, oratrice du groupe Rassemblement National (RN) à l’occasion de la discussion sur la proposition de loi améliorant la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique plus connue sous le nom de Maladie de Charcot, communique :
-“Le Rassemblement National se mobilise en faveur des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot
Alors que cette pathologie dégénérative rare touche environ 7 000 personnes en France, son caractère incurable et la rapidité de son évolution rendent indispensable une prise en charge adaptée et réactive.
Lors de l’examen d’une proposition de loi adoptée à l’unanimité en première lecture au Sénat, j’ai insisté sur l’importance et l’urgence d’améliorer l’accompagnement des malades et de leurs familles, souvent livrées à elles-mêmes après l’annonce du diagnostic.
Le texte prévoit notamment une procédure dérogatoire devant les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH), garantissant un traitement accéléré des dossiers des patients souffrant de pathologies entraînant des handicaps sévères et irréversibles.
Face aux carences en matière de soins à domicile et à la désertification médicale, le Rassemblement National appelle à un renforcement des centres spécialisés et à une amélioration de l’accès aux soins palliatifs. Aujourd’hui, seuls 35 % des patients atteints de SLA bénéficient de ces soins essentiels.
Le RN insiste également sur l’urgence de réduire les délais de traitement des demandes d’aide et de prestations par les MDPH, qui oscillent actuellement entre 6 et 9 mois, une temporalité inadaptée à l’évolution rapide de la maladie.
Enfin, le parti réaffirme son engagement en faveur du développement des soins palliatifs et du renforcement des financements pour la recherche sur les maladies rares.
Le Rassemblement National a voté sans réserve en faveur de cette proposition de loi, convaincu qu’elle constitue un premier pas indispensable pour garantir une prise en charge digne et efficace des patients atteints de la SLA”.
Sandrine Dogor-Such,députée des Pyrénées-Orientales (3e circonscription)